Follow by Email

Sonntag, 24. Januar 2016

Wir melden uns zurück

Einige Zeit vorbei, seit ich hier das letze mal geschrieben habe.

Der Dezember war ein turbulenter Monat. Nach dem ich die Grippe hatte, waren die Mädels an der Reihe. Dadurch verschob sich Lilis Termin für die Leistenbruchop auf 17.-19.12.15. Leider war die erneute Trennung von den beiden (tagsüber waren Loli und ich im Krankenhaus, die Nacht verbrachten wir im Ronald Mc Donald Haus) traumatisch für Lili. Sie wurde zum Schreibaby. Stundenlang weinte sie, liess sich nicht beruhigen. Loli plagte dazu noch sehr der Reflux und sie weinte auch sehr viel. So, dass wir dann nach 10 Tagen den Kinderarzt aufsuchten. Sein Lösungsvorschlag: Erneute Hospitalisation damit ich mich erholen kann und Kraft tanken kann. Ich dachte, ich hör nicht richtig.

Ich suchte die Kinesiologin im Dorf auf, das half bereits etwas. Gleichzeitig machte ich einen Termin für eine Familienosteopathiestunde. Das brauchte den durchschlagenden Erfolg. Lili musste noch den Geburtsprozess energetisch durchlaufen, sie war noch nicht angekommen auf der Welt. Allgemein wurde uns sehr viel Ruhe gegeben, ich kanns nicht wirklich beschreiben.

Nun ist endlich Ruhe eingekehrt seit Mitte Januar. Ich erhole mich langsam und merke, wie sehr mir die ganze Zeit zusetzte. Ich kann die Fotos von den ersten 3 Tagen der Geburt anschauen und es kommt mir vor, als wäre das nicht unsere Geschichte. Es erscheint mir alles so fremd. Da muss ich einiges aufarbeiten.
Dazu kommt, dass meine Haut sich nicht mehr zurückbildet. Da ich neben dem Kaiserschnitt noch 2 weitere Narben am Bauch habe, sieht es einfach nur schlimm aus. Ich habe nun einen Termin zur Info betreffend Bauchdeckenstraffung bei einem plastischen Chirurg. Kostenpunkt ca 10000 CHF schätze ich mal, natürlich Selbstzahler in der Schweiz :(

Die Kinder grinsen mittlerweile um die Wette und plappern bereits etwas. Lolis Herz sieht sehr gut aus, sie hat nur noch 1 Medikament. Die Löcher in der Scheidewand sollten zuwachsen und die Herzklappenschwäche kann sich auswachsen, und wenn nicht, kann sie damit gut leben.
Beide Mädels sind noch sehr klein und fein. Loli hatte letzen Dienstag mit 15 Wochen 4.250kg und 55cm, Lili 4,340kg und 57cm. Sie sind gaaanz unten in der 3. Pezentrile. Kinderarzt findet es ok, da sie Frühchen und Zwillinge sind.

Mittlerweile haben wir schon gemeinsame Hobbys. Ich gehe mit den beiden ins Fitdankbaby. Mein Beckenboden ist bereits wieder 1A, meine Bauchmuskeln müssen sich noch ca. 1cm schliessen und dann ist wieder zu. Was mir zu schaffen macht, sind die Unfallverletzungen an meinen Beinen. Laufen geht mittlerweile dank Dorntherapie wieder schmerzfrei, reiten leider nicht. Da werde ich wohl noch eine Zeitlang investieren müssen. Jedenfalls haben wir eine tolle Trainierin bei Fitdankbaby, die mich unterstützt.
Ausserdem gehen mein Mann, die Mädels und ich ins Firstflow Babyschwimmen. Das finden die beiden toll. Loli kann leider nur 20min im Wasser sein, dann kühlt sie sehr aus und bekommt blaue Arme. Doch auch das wird noch besser werden.

Familienferien für den Sommer habe ich auch bereits gebucht, es geht in den Schwarzwald ins Familienhotel. In der Hoffnung, dass es immer ruhiger wird die nächsten Monate und Jahre.

Freitag, 27. November 2015

Soweit so gut... Once again...

Es war toll... Die ersten Tage alle zusammen. Wir kuschelten viel, gingen auf Spaziergänge und freuten uns an den letzten schönen Herbsttagen bis der Schnee kam.

Am Sonntag brachte ich meine schwarze Stute zu meiner Freundin. Auf dem Nachhauseweg merkte ich, dass ich ein Kratzen im Hals habe.

Montag war der letzte Tag, an dem mein Mann zu Hause war. Ich hatte leicht erhöhte Temparatur. Also ruhte ich mich aus. Abends erbrach Lili heftig. Erst dachten wir, sie hätte sich bei mir angesteckt. Also wurde bei jedem Wickeln Fieber gemessen. Nichts.

Dienstag war mein Mann arbeiten und ich das erste Mal alleine. Lili war etwas quengelig. Wieder dachten wir, sie hätte vielleicht Halsschmerzen wie ich. Weiter beobachten.

Am Mittwoch machte ich die Windel auf und sah: Ein Leistenbruch... Also ab zum Kinderarzt. Der meldete uns bei der Chirurgin am Donnerstag in der Sprechstunde in Münsterlingen (once again...) an.  Mittlerweile hatte ich Mühe und wurde heiser.

Am Donnerstag musste meine Mutter mitkommen, da ich keinen Ton mehr raus brachte. Dazu starke Halsschmerzen, ich nahm Schmerzmittel.  Die Chirurgin sagte, Lili müsse für die OP nach St. Gallen ins Kinderspital (Juhii... Jetzt kennen wir dann alle in der Ostschweiz) und nach der OP eine Nacht bleiben, da sie ein Frühchen war, Sonderbehandlung...

Heute Freitag schaffte ich es zum Hausarzt und er stellte fest, dass ich die Grippe habe. Weiss nicht, wann ich dass das letzte Mal hatte. Schon länger her. So krank habe ich mich gar nie gefühlt...
Der Kinderspital St. Gallen rief an, Lili muss sogar 2 Nächte bleiben.... Toll. 8.12. gehts los. Mit Loli gehe ich ins Ronald Mc Donaldhaus die 3 Tage. Jetzt muss sie mal dem Schwesterchen das Händchen halten...

Meine Mutter meinte, ich soll in Zukunft vorwärts parkieren, das würde die Ambulanz auch so machen, um keine Zeit zu verlieren. Und um meine Kinder könnte das noch wertvoll sein....

Ich selber studiere über ein festinstalliertes Notfall-Krankenhaus-Kit nach mit Handystecker, Nachtwäsche etc. in jedem Auto...

Donnerstag, 19. November 2015

Mütter kämpfen wie Löwinnen...

Die Zeit rennt...

Nach dem Loli am 28.10.15 operiert wurde und 3.11.15 zurück auf die Neo durfte, stürmte ich hartnäckig am 4.11.15 damit ich mit einem Arzt reden kann. Zur Erinnerung, gleich nach der OP machte ein Kardiologe ein Ultraschall und erklärte mir, dass sie ein Loch in der Herzscheidewand nicht schliessen konnten und gab mir jedoch keine weiteren Infos dazu, weil er fand, das sei jetzt nicht wichtig.
Also wollte ich eine Woche nach der OP endlich mal genauere Infos. So kam es zu einem Gespräch mit dem zuständigen Assistenzarzt der Neo, nennen wir ihn mal Hr V. Der sagte folgendes:
- Loli muss in 4-6 Monaten nochmals operiert werden
- Sie würde noch zu viel Gewicht verlieren (z.A. sie bekam zu dem Zeitpunkt stark harntreibende Medikamente zur Entlastung des Herzens)
-Sie hätte noch zu viele Sauerstoffabfälle
- Sie müsse noch ca 4-5 Wochen bleiben, geplanter Austritt 9.12.15

Ich viel aus allen Wolken. Mein Eindruck war, dass Loli es super macht, und auch die Pflege bestätigte meinen Eindruck. Also brachte ich ein erneutes Mal meinen Wunsch an, dass man Loli nach Münsterlingen zurück verlegt, damit wir einfach entlastet werden, weil wir dann nur noch 40min täglich und nicht 90-120min Auto fahren. Er sagte, er schaut, was er tun kann, er denke, dass man per 11.11.15 nach Münsterlingen verlegen kann. Zudem versicherte er mir, dass ich tags darauf mit einem Kardiologen sprechen kann.

Stand Mittwoch 4.11.15
Austritt 9.12.15
Verlegung Münsterlingen 11.11.15
Weitere Op geplant in 4-6 Monaten

Am 5.11.15 hatte ich dann ein weiteres Gespräch mit Hr V und dem Kardiologen. Da wurde folgendes gesagt:
- Das verbleibende Loch in der Herzscheidewand wächst selber zu, keine weiteren Behandlungen nötig
- Loli würde sehr schön zunehmen, trotz Medikamenten
-Loli sei sehr stabil
- Loli müsse noch letzte Tests über sich ergehen lassen und medikamentös für zu Hause eingestellt werden, doch er denke, dass sie 13.11.15 nach Hause kann, weshalb man von einer Verlegung absieht.

Stand Donnerstag 5.11.15
Austritt 13.11.15
Verlegung Münsterlingen nicht nötig
Keine weiteren Ops

Da dachte ich mir, ok, warte mal noch die Chefarztvisite am Montag ab, traue dem Frieden nicht so wirklich.
Freitag 6.11.15 kam die Pflege mit lauter Broschüren zum Austritt und vereinbarte mit mir Termine fürs Anlernen von der Pflege von Herzlis (so werden da die Kinder genannt, die Herzprobleme haben).
Am Samstag 7.11.15 hatte ich die Besprechung von Lolis Medikamentenplan, das kardiologische Beratungsgespräch Teil 1.
Am Sonntag 8.11.15 musste ich die speziellen Massnahmen betreffend Lagerung etc. lernen.

Am Montag war Chefarztvisite. Da teilte mir Herr V folgendes mit:
- Loli entwickle sich sehr gut und sei sehr stabil, von seiten Neo dürfte sie sofort nach Hause
- Die Kardiologen würden noch letzte Tests durchführen müssen, geschätzter Austritt 17. oder 18.11.15, deswegen keine Verlegung nach Münsterlingen

Ok, das konnte ich glauben, da es ganz zu Anfang hiess, 3-5 Wochen müsse sie nach der OP bleiben. 3 Wochen wäre somit der 18.11.15. Also fing ich alles an so zu planen.

Stand Montag 9.11.15
Austritt 18.11.15
Verlegung Münsterlingen nicht nötig

Am Dienstag 10,11.15 kam Hr V und teilte mir mit, dass Loli diese Nacht wieder einen Sättigungsabfall Sauerstoff gmacht hätte (der erste seit 6 Tagen) und somit er mir den Austritt per 18.11.15 nicht garantieren könne. Da fragte ich, ob man in diesem Fall die Verlegung in Angriff nehmen könne. Er antwortete mir, dass er mir das nicht Versprechen könnte und ich mich darauf einstellen soll, noch eine weitere Woche zu pendeln. Das würde darauf kommen, wann die Kardiologen die letzten Test gemacht hätten und das Ok geben würde. Münsterlingen würde ja nur dienstags einen Kinderkardiologen im Haus haben.
Ich war wütend, frustriert und verstand die Welt nicht mehr. Ich hatte ein Baby, dass sich gemäss Pflege täglich 6 Stunden und mehr die Seele aus dem Leib weinte, weil Zwillingschwester, Mami und Papi ohne sie nach Hause gingen. Zu Hause hatte ich ein Baby. dass nachts 2-6 Stunden in meinen verzweifelt weinte, weil es mit dem Stress täglich nicht zurecht kam. Und da erklärt mir ein Arzt, dass dies nicht relevant sei....

Stand Dienstag 10.11.15
Austritt ca 25.11.15
evtl. eine Verlegung nach Münsterlingen am 16.11.15

Mittwochs nahm ich mir vor, dass ich nun mal Nägel mit Köpfen will. Also fragte ich die Pflege, was die Bedingung betreffend Sauerstoffsättigung sei, damit Loli nach Hause darf. Max. Abfälle bis 80 (sie hatte einen bis 79) und 48h ohne Abfall (sie hatte 6 Tage keinen Abfall). Dann fragte ich, wie weit die Kardiologen mit ihren letzten Untersuchungen seien, resp. wann die geplant sind. Die seien bereits dienstags gemacht worden, nur noch das 24h-EKG müsse ausgewertet werden. Da verlangte ich nach Hr V. Ich wollte die Resultate der Untersuchungen wissen: Alles ohne Befund seitens Kardiologen. Dann wollte ich wissen, wie lange Loli wohl brauchen würde, seine Anforderungen betreffend Sauerstoffsättigung erfüllen würde. Da antwortete er mir, zwischen einigen Tagen und Wochen könne dies dauern, bis sich das ausgewachsen habe. Dann sagte ich, dass ich eine Verlegung nach Münsterlingen noch DIESE WOCHE möchte, ich müsse auch an Lili denken, für sie sei die tägliche Reise nach Zürich auch sehr viel. Er sagte, er könne mir das nicht versprechen. Da antwortete ich, ob ich Münsterlingen anrufen soll und die Verlegung organisieren, wenn er das nicht könne.... Da meinte er, er würde telefonieren gehen. Eine Stunde später kam er zusammen mit seiner Chefin, Oberärztin und erklärte mir, dass sie Loli am nächsten Tag mit der Ambulanz nach Münsterlingen verlegen. Aha, geht doch.....

Stand Mittwoch 11.11.15
Austritt ungewiss
Verlegung nach Münsterlingn am 12.11.15

Und tatsächlich, am 12.11.15 wurde verlegt. Nach dem ich mit meinem Pferd im Tierspital Zürich (Juhu, schon wieder in die Stadt Zürich fahren....) war, gingen wir nach Münsterlingen. Da wir ja bereits berühmt sind, wurden wir herzlich begrüsst vom Personal. Loli war bereits im Familienzimmer und man bot mir an, dass ich mit Lili bei ihr bleiben kann. So kam es, dass ich wieder einmal meine Koffern für einen Klinik Aufenthalt packte.
Und so waren wir 3 endlich wieder vereint. Die Zwillinge waren so ruhig und zufrieden wie noch nie. Jedoch fing Loli pünklich um die Zeit an zu weinen, als wir normalerweise nach Hause gingen. Ich trug sie auf meinen Armen, bis sie einschlief, legte sie ins Bettchen und zack, war sie wieder hellwach und weinte. Das ging bis 1h nachts so, dann siegte die Müdikeit.

Am Freitag den 13.11.15 kam die Oberärztin zu mir und sagte, sie wollen Loli einfach übers Wochenende überwachen, mehr würde ich am Montag erfahren.

Am Montag 16.11.15 kam der Oberarzt der Neo, sagte mir, von ihm aus könnte Loli nach Hause. Sie hätte ja nur noch Abfälle beim Trinken, dass hätte jedes Neugeborene und ansonsten seien es Ableitungsfehler, wenn sie strampelt. Er würde noch mit dem Kardiologen sprechen, aber er denke, dass ich Dienstag oder Mittwoch nach Hause kann mit beiden Mädchen.

Stand Montag 16.11.15
Austritt 17.11.15

Am Dienstag 17.11.15 kam die Assistenzärztin und erklärte mir, dass Loli nachts 2 Abfälle hatte und deswegen der Austritt aufgehoben sei. Man mal bis am Wochenende beobachten möchte und dann entscheidet, was es für Möglichkeiten gibt.

Stand Dienstag 17.11.15 morgens, nach Gespräch mit der Assistenzärztin
Austritt ungewiss

Ich dachte, ich sei im falschen Film. Mein Kind hatte bereits mehrmals bewiesen, dass es die geforderten 48h ohne Abfälle sein kann, dummerweise waren dann wieder Abfälle zum falschen Zeitpunkt (Murphys Law...). Ich sagte dies der Assistenzärztin so, und, dass ich es detaillierter 
erklärt haben möchte. Sie sagte mir, sie würde den Oberarzt vorbei schicken.

Nachmittags kam der Oberarzt zusammen mit dem Chefarzt. Dieser wollte nun mal beide Zwillinge zusammen sehen, bis jetzt sah er ja jeweils die eine oder andere. Er fragte, ob ich bereit wäre, beide nach Hause zu nehmen. Ich sagte, dafür sei ich schon seit Wochen parat. Er sagte dann, der Oberarzt würde mit mir alles im Detail besprechen, wie weiter und wünschte uns alles Gute und sie würden immer für uns da sein im Notfall, ich könne jederzeit kommen. Uns würden ja alle mittlerweile kennen. Ich antwortete, ich hätte erst wieder vor zum Kommen, wenn die beiden das erste Mal vom Pferd gefallen seien. Er lachte.
Der Oberarzt legte dann die Messkurve auf und erklärte mir jede Abweichung in der Nacht. Und zum Schluss sagte er, es sei alles gut, die Abweichungen seien Ableitungsfehler, dann müsse Loli gestrampelt haben, ich soll zusammen packen und nach Hause fahren. Und das tat ich dann auch, und zwar in Schallgeschwindigkeit, bevor sich jemand dass nochmals anders überlegt.

Somit war am 17.11.15 Loli das erste Mal zu Hause, genau 6 Wochen nach Geburt. Und wir konnten es nicht fassen. Wir tranken Sekt und lagen einfach selig mit den Mädels auf dem Bett und kuschelten. Wir sind stolz auf die Beiden, wie sie die Situation gemeistert haben.

Meine Lehre aus der Geschichte: Diskutiere nicht mit Assistenzärzten, verlange die Oberärzte.

Bin mir das nicht gewohnt. Da ich selber Halbprivat versichert bin, rede ich eigentlich bei mir selber nur mit leitenden Ärzten oder dem Chefarzt. Nun ja, wir habens geschafft, das ist die Hauptsache.

Donnerstag, 5. November 2015

Murphys Law....

Die Ärzte machten mir vor der Geburt Angst damit, dass ich nach 8 Wochen liegen zu kraftlos sein werde, um für Zwillinge zu sorgen. Ich müsse mir Unterstützung durch Haushalthilfe und Familie suchen.

Ehrlich gesagt muss ich jetzt darüber schmunzeln... Man vermutete das Schlimmste und es kam schlimmer....

24h nach Kaiserschnitt pendelte ich mit Baby im Arm durch den Spitalcampus von West nach Ost, zwischen Wochenbett und Neo.

6 Tage nach Kaiserschnitt war ich bereits in Zürich Loli besuchen.

10 Tage nach Kaiserschnitt führte ich meinen Haushalt und besuchte täglich Loli mit Lili und meinem Mann zusammen

3 Wochen und 5 Tage nach Kaiserschnitt ritt ich wieder 2 Pferde.

Heute, 4 Wochen und 2 Tage nach Kaiserschnitt machte ich erst morgens Haushalt, dann mittags Pferde füttern und mit Lili im Tragetuch 1h spazieren, nachmittags nach Zürich zu Loli auf Besuch, abends nochmals Haushalt und etwas surfen im Netz. Jetzt kommt dann noch die Nachtschicht mit Schlafen von 3h, Fütterungspause, und dann nochmals 3h schlafen.

Und ehrlich gesagt, der Alltag mit einem Baby ist easy, ich denke, es wird auch mit 2 Babys gehen :)

Haushalthilfe habe ich organisiert, 3x die Woche kommt 2h jemand putzen. Babysitter habe ich hin und wieder für Lili wenn ich alleine zu Loli fahre und werde ich nachher haben, damit ich auch mal reiten gehen kann :) Die Omas sind spitze.
Hundesitterin kommt auch 1x die Woche noch für die 2 jungen Knallfrösche.

Körperlich fühlte ich anfangs sehr kraftlos, vorallem Rumpfmuskulatur war nicht kontrollierbar. Wie Pudding, sehr instabil. Nach 2 Wochen war das bereits wieder "normal".
Treppe war auch sehr anstrengend, geht immer besser.
Was mich am meisten nervt, sind die täglichen Schmerzen im Rücken und Kopf. Ich bin überzeugt, dass kommt vom Kortison, auch wenn die Ärzte sagen, dass könne nicht sein. Gehe jetzt in 2 Wochen zum Osteopathen.
Rückbildungsgymastik werde ich mich anmelden, sobald ich weiss, wann Loli nach Hause kommt.

Und da Schicksalsschläge Herdentiere sind und im Rudel auftreten, reicht das alleine nicht. Meine schwarze Stute leidet immer mehr unter Atemprobleme, von denen wir seit 1.5 Jahren nicht genau wissen, woher sie kommen. Ich werde nächsten Donnerstag mit ihr nach Zürich in die Tierklinik fahren und einen Komplettuntersuch machen lassen. Ich denke nicht, dass Heilung noch möglich ist. Doch einschläfern ohne genaue Diagnose schaffe ich nicht. Ich muss wissen, dass es keine andere Möglichkeit mehr gab.

Dienstag, 3. November 2015

Und weiter gehts....

Loli wurde heute 6 Tage nach OP zurück auf die Neonatrie verlegt. Sie atmet wieder komplett selber, hat jedoch noch beim Trinken Sättigungsabfälle. Die Pflegerinnen der Neo sind sehr beeindruckt von den 2180gr Menschlein und finden ihren Kampfgeist bewundernswert. Sie ist das bis jetzt kleinste Baby, welches jemals eine Korrektur der Transposition der Arterien in Zürich erhalten hat und legt nun ein rekordverdächtiges Tempo in der Erholung hin.

Als wir Lolis Patenonkel erzählten, dass sie nach der OP 3-5 Wochen noch im Kinderspital bleiben muss, sagte er: Nö, das ist Lilas Tochter, die kommt schon nach 2.5 Wochen nach Hause. Mal schauen, ob er recht behält.
Von ihm hat Loli zur überstandenen OP ein antikes Schaukelpferd erhalten. Er hat es für sie gekauft und restauriert. Es ist wunderschön.

Nun mal aber zu uns 3 anderen... Loli und Lili sind heute 4 Wochen alt. Wir haben bereits so viel erlebt, dass ich das Gefühl habe, es wären Monate vergangen. Wie es uns geht:

Lili hatte extrem Mühe, dass sie Loli eine Woche lang nicht besuchen darf. Sie ist sonst schon immer gegen Abend geplagt mit 3-Monatskoliken. Normalerweise schreit sie dann so 5-10x 2 Minuten lang, bis der Krampf vorbei ist. Doch die Tage, an denen sie nicht zu Loli durfte, wurde es jeden Tag schlimmer. Sonntags schreite sie abends 3x zwei Stunden lang am Stück. Es hörte sich an, als würde man das Kind aufspiesen.  So um 0.30h kam sie zur Ruhe, zu erschöpft um weiter zu schreien schlief sie in meinen Armen ein. Montags durfte sie zu Loli und der Spuck war wieder vorbei. Sie hat einfach wieder ihre paar Minuten wo sie krampft, jedoch kommen wir insgesamt nicht mal auf eine Stunde.
Ausserdem ist Lili bereits seit dem Alter von wenigen Tagen immer wieder halbtags fremd betreut, was für ein Säugling nicht natürlich ist. Auch sie hat es gar nicht einfach in der Situation.

Mein Mann ist krank geschrieben. Zu viel Stress. Zum Glück hat sein Arbeitgeber volles Verständnis und gibt ihm Zeit. Was an ihm am meisten nagt, ist, dass er die OP-Papiere unterschreiben musste mit dem Wissen, dass 4 von 100 Kindern bei der OP sterben. Tönt nach nicht viel. Wenn man jedoch weiss, dass 1 Kind von 100 mit einem Herzfehler zur Welt kommt und man der Vater von diesem Kind ist,  dann ist eine Quote von 4% verdammt hoch.
Dazu kommt der Schlafentzug von den Sorgen, die Belastung von Haushalt, Kind zu Hause, Kind in der Klinik, Tiere und Partnerschaft mit dem Wissen, dass man nichts gerecht wird.

Bei mir sagen alle, ich würde verdammt gut aussehen, für das, dass ich eine schwierige SS hatte und jetzt den Alptraum jeder Zwillingsmutter lebe. Nun ja, ich war schon immer ein Pockerface und mir sieht man lange nicht an, dass ich auf dem Zahnfleisch gehe.
Ich habe durchschnittlich 6 Stunden Schlaf mit 2-3 Unterbrechungen, weil Lili Hunger hat. Da muss ich echt kämpfen, dass ich beim Füttern nicht einschlafe.... Dann denke ich immer, ohh mein Gott, hoffentlich schaffe ich den nächsten Tag! Und jeden Morgen bin ich erstaunt, wieviel Energie ich doch sammeln konnte.
Hart im Nehmen war ich schon immer, von dem her erstaunte es niemanden, dass ich nach fast 8 Wochen liegen und 24h nach Kaiserschnitt bereits quer von Ost- nach Westtrakt mit Baby im Arm zwischen Wochenbett und Neonatrie pendelte. Die ersten Tage waren hart, ich hatte kein Gefühl mehr für meinen Rumpf, Muskulatur weg. Heute gehts mir von dem her wieder sehr gut.
An was ich meinem Körper anmerkte, dass er erschöpft ist, war am Abpumpen/Versuch zum Stillen. Ich pumpte 10 Tage lang alle 4 Stunden Tag und Nacht ab. Dabei gewann ich gerade mal 20ml Milch. Meine Brüste schmerzten. Da meinte die Ärztin, ich soll abstillen. Der Stress würde die Milchproduktion verhindern und ich würde in die Gefahr laufen, eine Brustentzündung zu bekommen. Und das wäre sehr schlecht für meinen allgemeinen Zustand, ich soll meine Zeit nutzen, um für die Kinder da zu sein. Jetzt bekommen sie halt Milchpulver.
Da sind wir bei dem Punkt, der mich innerlich auffrisst. Ich gebe mehr, als ich kann. Ich gehe mit vollem Bewusstsein über meine Belastungsgrenze und gebe alles, was ich habe für meine Kinder. Und trotzdem weiss ich, dass ich keinem von beiden gerecht werde. Wenn dann noch z.B. Loli weint, wenn ich sie ins Bettchen zurück lege um nach Hause zu fahren oder ich 2 Stunden lang versuche mit allem Möglichen die Bauchschmerzen von Lili zu lindern und nichts hilft, breche ich in Tränen aus. Aus Verzweiflung, dass ich meinen Kindern den Schmerz nicht nehmen kann, dass sie so leiden und ich nichts dagegen tun kann.
Zudem trauere ich dem "Wochenbett" nach. Die ersten Wochen, die nur den Eltern und den Kindern gehören sollte und man einfach sich kennenlernt, miteinander kuschelt und das neue Glück geniesst, die Zeit hatte ich nicht. Und die werde ich nicht nachholen können. Meine Erinnerung an die ersten Wochen mit meinen Mädchen wird immer geprägt von Angst und Verzweiflung sein.

Sonntag, 1. November 2015

Herzfehler....Fragen

Viele fragen uns, wie den die Ärzte einen Herzfehler übersehen können in den Vorsorgeuntersuchungen, wenn man soooo viele Ultraschalle hatte wie ich....

Fakt ist, 50% der angeborenen Herzfehler werden übersehen bei den Organscreening. Die meisten Mütter, die Kinder auf der gleichen Stationen haben wie Loli ist, dachten, sie hätten vollkommen gesunde Kinder und erlebten dass selbe wie ich.

Dazu kommt, dass Lolis Herzfehler sehr schwer vorgeburtlich zu erkennen. Eigentlich sehen den nur Karidologen, wenn sie wissen, nach was sie suchen müssen.

Der Arzt, welcher das Organscreening machte, erfuhr im Krankenhaus (ist Belegarzt da) von unserem Schicksal und kam vorbei und entschuldigte sich.

Da fing ich an darüber nachzudenken: Wäre es besser gewesen, wenn ich bereits in der 13. SSW gewusst hätte, dass ich ein Baby mit schwerem Herzfehler in mir trage?

Ich denke nein. Eine Abtreibung wäre eh nicht in Frage gekommen. Dazu hätte man nichts machen können wärend der SS, entweder der Fötus schafft es bis zur Geburt oder nicht. Die Natur entscheidet das, nicht wir. Ich kann schwanger einen sehr guten Ultraschallbericht erhalten, nach Hause fahren und eine Stunde später stirbt das Baby still in meinem Bauch. Das kann immer passieren. Ein Ultraschallbild ist kein Garantieschein. Hätte ich es vorher gewusst, hätte ich mir die ganze SS hindurch Sorgen gemacht, wäre traurig gewesen und nervlich am Ende. Das wäre auch alles andere wie ideal gewesen. So habe ich das erst seit der Geburt.

Die Kinder wären auch per Kaiserschnitt zur Welt gekommen und ich hätte auch die letzten Monate im Krankenhaus verbracht. Der einzige Unterschied: Ich hätte gleich in Zürich gebären müssen, möglichst nach bei IPS Kardiologie für Babys.

Wie entsteht der Herzfehler?
Vererbt sagte der Kardiologe. Auf Nachfrage in den Familien erfuhr ich, dass meine Urgrossmutter 4 von 8 Kinder in der ersten Lebenswoche verlor. Somit hat die Fehlbildung 2 Generationen übersprungen. Wahrscheinlich ist diese Schwäche auch Schuld an den 4 Fehlgeburten von mir. Die waren alle vor dem ersten Herzschlag des Embryos.

Was bedeutet das für die Zukunft?
Falls ich nochmals schwanger werde, muss ich zum Kardiologen in den Ultraschall. Falls der eine Herzschwäche vermutet, bedeutet das, dass ich in Zürich gebären muss. Das Kind würde wieder vor dem Einsetzen der ersten Wehen per Kaiserschnitt geholt werden. Evtl. müsste ich die letzten Wochen zur Überwachung in die Klinik, je nach dem, wie die SS verläuft.
Für Loli gelten die gleichen Vorsichtsmassnahmen, wenn sie Kinder will. Sie darf nicht "spontan" schwanger werden, sie wird dies im Voraus planen müssen, damit man sie, falls nötig medikamentös einstellen kann. Da habe ich ganz klar die Hoffnung, dass die Medizin die nächsten 20-30 Jahre noch gute Fortschritte macht.

Sonst kann ich euch sagen, dass Loli tolle Fortschritte macht. Sie ist noch immer auf der Intensivstation, doch jeden Tag hat sie weniger Schläuche, atmet immer mehr selber und heute durfte ich sie sogar aus dem Bettchen nehmen und im Arm halten. Ausserdem hat sie heute das erste mal in ihrem Leben Grimassen geschnitten :)

Dafür hätte ich gestern die eine Krankenschwester schütteln können... Loli hatte gestern den ersten Tag kein Morphin und Adrealin mehr, einfach Schmerzmittel. Die Kuh wickelte Loli und die Kleine weinte. Das Kind hatte 3 Tage zuvor den ganzen Brustkorb offen, 7h Op und eigentlich wäre ihr Geburtstermin erst in 10 Tagen. Weinen ist ihre einzige Möglichkeit, Unbehagen mitzuteilen. Da sagt die Pflegerin zu Loli, sie sei eine Dramaqueen... Ich dachte, ich sei im falschen Film. Möchte die mal sehen in Lolis Lage...

Dafür habe ich mir heute was gegönnt. Ich habe 3 Wochen und 5 Tage nach KS mit der Rückbildungsgymnastik angefangen und mich nach 8 Monaten wieder auf meine Pferde gesetzt und bin geritten. Beide, in allen Gangarten. Jetzt muss mein Angeberpferd zusammen mit mir Diät halten, denn ich pass nicht mehr in meine Reitklamotten und die Sitzfläche des Sattels ist mir auch zu klein und meiner Braunen passt der Sattelgurt fast nicht mehr und die Kammer ist zu eng...
Februar organisiere ich den nächsten Kurs mit meiner Trainerin, bis dann muss das Zeug wieder passen.

Freitag, 30. Oktober 2015

Bereits 24 Tage alt... Ist alles gut gegangen? Leider nein....

Ich melde mich zurück. Meine Mädels sind 24 Tage alt und wir haben bereits mehr erlebt, wie andere in 10 Jahren.

Noch heute kommen Bekannte zu uns und sagen: Herzliche Gratulation. Ist alles gutgegangen? Wir schlucken die Tränen runter und sagen: Leider nein.... Aber mal von vorne.

Am 5. 10.15 wurde der Kaiserschnitt auf den 6.10.15 12.30h festgesetzt. Weil man Angst hatte, dass die Plazentas versagen und bei Zwilling B eine Unregelmässigkeit beim Herzen befürchtete.

Also gings 12.30 in den OP. Ich war überhaupt nicht nervös. Tiefenentspannt, PDA ging gut. Dann lag ich da, sie hängten den Vorhang auf, mein Mann kam in den Ops. Ich konzentrierte mich aufs Hypnobirthing und war total in der Entspannung.

12.58h kam Zwilling A auf die Welt, nennen wir sie Loli, 1940gr, 44cm
13h kam Zwilling B, Lili, 2150gr, 44cm

Der letzte Ultraschall jedoch sagte genau das Gegenteil, Zwilling A schwerer wie B....

Die Kinder verliessen zusammen mit meinem Mann gleich den OP, es war zu kühl für sie. Kurz durfte ich sie anschauen. Im Gebärsaal kümmerten sich dann Hebamme, Papa und Oma um sie.

Ich war dann so um 13.45h zurück und durfte sie erst mal kurz halten. Sie konnten die Temperatur noch nicht halten, mussten ins Wärmebettchen. Zudem fiel bei Loli immer der Sättigungswert vom Sauerstoff im Blut, so dass sie etwas Sauerstoff brauchte.

Ich selber verlor viel Blut bei der OP, ganze 1.5l.

Der Abend verlief so, dass alle Grosseltern die neuen Bürger begrüssten und mein Mann bei mir war. Loli hatte bereits da etwas Mühe mit dem Zucker und immer noch mit dem Sättigungswert.
Irgendwann fuhr mein Mann dann auch nach Hause. Um 23.30 war Lolis Zucker so im Keller, dass man mir sagte, sie würden den Kinderarzt kommen lassen, Infusion stecken und sie dann nach Münsterlingen verlegen, da es dort eine Neonatrie hat. Ich rief sofort meinen Mann an, er müsse nach Münsterlingen und ich weinte, weil sie sagten, ich müsse bis Mittag auf die Verlegung warten.
Gut, am 7.10.15 fuhr ich zusammen mit Lili nach Münsterlingen aufs Wochenbett. Lili war mit mir im Westtrakt, Loli auf der Neo im Osttrakt. Keine 24h nach Kaiserschnitt pendelte ich bereits mit Baby auf dem Arm quer durchs Krankenhaus.

Lili bekam auch noch eine Nasensonde, da sie auch zu schwach war, um selber genügend zu Trinken.

Am 9.10.15 weinte ich nur noch, wenn ich Loli sah. Mittags sagte ich zu meinem Mann, irgendwas stimmt mit dem Kind nicht, ich hätte das Gefühl, sie hätten was übersehen. Abends kam der Kinderarzt zu uns und bat um ein Gespräch. Er erklärte uns, das Loli einen schweren Herzfehler hat (Transpostion der Arterien, bitte selber googlen) sowie Löcher in der Herzscheidewand, die ihr zur Zeit das Überleben sichern. Der Hubschrauber von der Rega kam und brachte mein Kind nach Zürich ins Kinderspital auf die Intensivstation der Kardiologie. Mir wurde innerhalb von 3 Tagen zum 2. Mal mein Baby weggenommen. Ich konnte sie bis zu dem Zeitpunkt genau 3x auf dem Arm halten. Ich hatte richtige Heulkrämpfe, als sie in den Hubschrauber eingeladen wurde.

Mein Mann war dann der ganze Samstag und Sonntag bei ihr. Am Montag, den 12.10.15, Loli wog noch 1800gr, musste beatmet werden, wurde der erste operative Eingriff vorgenommen, Herzkatheter. Somit gewinnt man Zeit. So kann sie zunehmen für den grossen Eingriff. Ziel wäre 2.5kg.
Am 14.10.15 wechselte sie auf die Neo in Zürich.
Am 17.10.15 konnte ich das Wochenbett mit Lili verlassen, sie trank endlich genügend. Somit begannen wir zu pendeln. Vormittags Haushalt und Tiere, nachmittags bei Loli in Zürich, abends Kochen, Waschen, Tiere versorgen, ins Bett fallen. Morgens von vorne. Lili trinkt alle 2-3h, wodurch auch die Nächte relativ viele Unterbrüche haben.

Bis zum 24.10.15 machte Loli tolle Fortschritte. Dann unterlief der Pflege ein Fehler, sie verwechselten die Kinder und Loli bekam ein Medikament, dass nicht für sie bestimmt war. Es gab einen Einbruch im Zustand.

Am 26.10.15 lief Lili morgens blau an. So landeten wir notfallmässig wieder in Münsterlingen, sie wurde 48h überwacht. Ich durfte bei ihr bleiben. Mein Mann, welcher krank geschrieben ist, fuhr weiter nach Zürich zu Loli und kümmerte sich um unser Zuhause. Lili ist gesund, das Blaue kommt von der Frühgeburtlichkeit und der hellen Haut.

Am 28.10.15 wurde Loli im Kispi Zürich 7.30h in den OP gebracht. Der Chefarzt Kardiologie, 2 Chirugen, Assistenzärzte und 3 Anästhesisten führten die Op durch. Die Zeit an der Herz-Lungenmaschine reichte aus, um neben dem Wechseln der Arterien auch die meisten Löcher zu schliessen. Um 15h kam das erlösende Telefon, alles gut gegangen, Loli wird auf die IPS gebracht. Unsere kleine Kämpferin hats geschafft. Sie hat nun eine normale Lebenserwartung. Ohne OP wäre sie bereits gestorben. Vor 20 Jahren hätte nach der alten Methode ihre Lebenserwartung 15 Jahre betragen. Sie ist mit 2200gr das kleinste Baby, dass in Zürich jemals so operiert wurde.

Wir waren abends dann bei ihr. Die Ärzte hatten uns vorgewarnt, dass die Kleine viele Schläuche haben wird. Ehrlich gesagt übertraf die Realität die Vorstellung bei weitem. Da war ein Kabelhaufen und ein Baby darauf. Arme, Beine, und Kopf mit Infusionsnadeln versehen, 2 Drainagen aus der Brust, Blasenkatheter, Arterieninfusion, EEG, EKG, Bluttansfusion, Nasensonde und die Intrubation. Loli war ganz kalt zum Anfassen, die Körpertemperatur musste langsam gesteigert werden, damit das Herz nicht überfordert ist. Es fühlte sich an, als wäre sie tot. Das Bild verfolgte mich die ganze Nacht.

Nun 2 Tage später liegt sie auf der Intensivstation, macht Fortschritte. Ganz stabil ist sie noch nicht. Ziel wäre, in einer Woche auf die Neo zurück. Sie wird noch 3-5 Wochen bleiben müssen.

Soviel mal dazu, was passiert ist. Wie es uns geht, etc., schreibe ich ein anderes Mal. Eigentlich wollte ich den Blogg nach der Geburt schliessen, weil ich dachte, es würde langweilig werden mit Babygeschichten... Nun werde ich ihm mal weiterführen, solange wir noch kein normales Familienleben haben.