Donnerstag, 19. November 2015

Mütter kämpfen wie Löwinnen...

Die Zeit rennt...

Nach dem Loli am 28.10.15 operiert wurde und 3.11.15 zurück auf die Neo durfte, stürmte ich hartnäckig am 4.11.15 damit ich mit einem Arzt reden kann. Zur Erinnerung, gleich nach der OP machte ein Kardiologe ein Ultraschall und erklärte mir, dass sie ein Loch in der Herzscheidewand nicht schliessen konnten und gab mir jedoch keine weiteren Infos dazu, weil er fand, das sei jetzt nicht wichtig.
Also wollte ich eine Woche nach der OP endlich mal genauere Infos. So kam es zu einem Gespräch mit dem zuständigen Assistenzarzt der Neo, nennen wir ihn mal Hr V. Der sagte folgendes:
- Loli muss in 4-6 Monaten nochmals operiert werden
- Sie würde noch zu viel Gewicht verlieren (z.A. sie bekam zu dem Zeitpunkt stark harntreibende Medikamente zur Entlastung des Herzens)
-Sie hätte noch zu viele Sauerstoffabfälle
- Sie müsse noch ca 4-5 Wochen bleiben, geplanter Austritt 9.12.15

Ich viel aus allen Wolken. Mein Eindruck war, dass Loli es super macht, und auch die Pflege bestätigte meinen Eindruck. Also brachte ich ein erneutes Mal meinen Wunsch an, dass man Loli nach Münsterlingen zurück verlegt, damit wir einfach entlastet werden, weil wir dann nur noch 40min täglich und nicht 90-120min Auto fahren. Er sagte, er schaut, was er tun kann, er denke, dass man per 11.11.15 nach Münsterlingen verlegen kann. Zudem versicherte er mir, dass ich tags darauf mit einem Kardiologen sprechen kann.

Stand Mittwoch 4.11.15
Austritt 9.12.15
Verlegung Münsterlingen 11.11.15
Weitere Op geplant in 4-6 Monaten

Am 5.11.15 hatte ich dann ein weiteres Gespräch mit Hr V und dem Kardiologen. Da wurde folgendes gesagt:
- Das verbleibende Loch in der Herzscheidewand wächst selber zu, keine weiteren Behandlungen nötig
- Loli würde sehr schön zunehmen, trotz Medikamenten
-Loli sei sehr stabil
- Loli müsse noch letzte Tests über sich ergehen lassen und medikamentös für zu Hause eingestellt werden, doch er denke, dass sie 13.11.15 nach Hause kann, weshalb man von einer Verlegung absieht.

Stand Donnerstag 5.11.15
Austritt 13.11.15
Verlegung Münsterlingen nicht nötig
Keine weiteren Ops

Da dachte ich mir, ok, warte mal noch die Chefarztvisite am Montag ab, traue dem Frieden nicht so wirklich.
Freitag 6.11.15 kam die Pflege mit lauter Broschüren zum Austritt und vereinbarte mit mir Termine fürs Anlernen von der Pflege von Herzlis (so werden da die Kinder genannt, die Herzprobleme haben).
Am Samstag 7.11.15 hatte ich die Besprechung von Lolis Medikamentenplan, das kardiologische Beratungsgespräch Teil 1.
Am Sonntag 8.11.15 musste ich die speziellen Massnahmen betreffend Lagerung etc. lernen.

Am Montag war Chefarztvisite. Da teilte mir Herr V folgendes mit:
- Loli entwickle sich sehr gut und sei sehr stabil, von seiten Neo dürfte sie sofort nach Hause
- Die Kardiologen würden noch letzte Tests durchführen müssen, geschätzter Austritt 17. oder 18.11.15, deswegen keine Verlegung nach Münsterlingen

Ok, das konnte ich glauben, da es ganz zu Anfang hiess, 3-5 Wochen müsse sie nach der OP bleiben. 3 Wochen wäre somit der 18.11.15. Also fing ich alles an so zu planen.

Stand Montag 9.11.15
Austritt 18.11.15
Verlegung Münsterlingen nicht nötig

Am Dienstag 10,11.15 kam Hr V und teilte mir mit, dass Loli diese Nacht wieder einen Sättigungsabfall Sauerstoff gmacht hätte (der erste seit 6 Tagen) und somit er mir den Austritt per 18.11.15 nicht garantieren könne. Da fragte ich, ob man in diesem Fall die Verlegung in Angriff nehmen könne. Er antwortete mir, dass er mir das nicht Versprechen könnte und ich mich darauf einstellen soll, noch eine weitere Woche zu pendeln. Das würde darauf kommen, wann die Kardiologen die letzten Test gemacht hätten und das Ok geben würde. Münsterlingen würde ja nur dienstags einen Kinderkardiologen im Haus haben.
Ich war wütend, frustriert und verstand die Welt nicht mehr. Ich hatte ein Baby, dass sich gemäss Pflege täglich 6 Stunden und mehr die Seele aus dem Leib weinte, weil Zwillingschwester, Mami und Papi ohne sie nach Hause gingen. Zu Hause hatte ich ein Baby. dass nachts 2-6 Stunden in meinen verzweifelt weinte, weil es mit dem Stress täglich nicht zurecht kam. Und da erklärt mir ein Arzt, dass dies nicht relevant sei....

Stand Dienstag 10.11.15
Austritt ca 25.11.15
evtl. eine Verlegung nach Münsterlingen am 16.11.15

Mittwochs nahm ich mir vor, dass ich nun mal Nägel mit Köpfen will. Also fragte ich die Pflege, was die Bedingung betreffend Sauerstoffsättigung sei, damit Loli nach Hause darf. Max. Abfälle bis 80 (sie hatte einen bis 79) und 48h ohne Abfall (sie hatte 6 Tage keinen Abfall). Dann fragte ich, wie weit die Kardiologen mit ihren letzten Untersuchungen seien, resp. wann die geplant sind. Die seien bereits dienstags gemacht worden, nur noch das 24h-EKG müsse ausgewertet werden. Da verlangte ich nach Hr V. Ich wollte die Resultate der Untersuchungen wissen: Alles ohne Befund seitens Kardiologen. Dann wollte ich wissen, wie lange Loli wohl brauchen würde, seine Anforderungen betreffend Sauerstoffsättigung erfüllen würde. Da antwortete er mir, zwischen einigen Tagen und Wochen könne dies dauern, bis sich das ausgewachsen habe. Dann sagte ich, dass ich eine Verlegung nach Münsterlingen noch DIESE WOCHE möchte, ich müsse auch an Lili denken, für sie sei die tägliche Reise nach Zürich auch sehr viel. Er sagte, er könne mir das nicht versprechen. Da antwortete ich, ob ich Münsterlingen anrufen soll und die Verlegung organisieren, wenn er das nicht könne.... Da meinte er, er würde telefonieren gehen. Eine Stunde später kam er zusammen mit seiner Chefin, Oberärztin und erklärte mir, dass sie Loli am nächsten Tag mit der Ambulanz nach Münsterlingen verlegen. Aha, geht doch.....

Stand Mittwoch 11.11.15
Austritt ungewiss
Verlegung nach Münsterlingn am 12.11.15

Und tatsächlich, am 12.11.15 wurde verlegt. Nach dem ich mit meinem Pferd im Tierspital Zürich (Juhu, schon wieder in die Stadt Zürich fahren....) war, gingen wir nach Münsterlingen. Da wir ja bereits berühmt sind, wurden wir herzlich begrüsst vom Personal. Loli war bereits im Familienzimmer und man bot mir an, dass ich mit Lili bei ihr bleiben kann. So kam es, dass ich wieder einmal meine Koffern für einen Klinik Aufenthalt packte.
Und so waren wir 3 endlich wieder vereint. Die Zwillinge waren so ruhig und zufrieden wie noch nie. Jedoch fing Loli pünklich um die Zeit an zu weinen, als wir normalerweise nach Hause gingen. Ich trug sie auf meinen Armen, bis sie einschlief, legte sie ins Bettchen und zack, war sie wieder hellwach und weinte. Das ging bis 1h nachts so, dann siegte die Müdikeit.

Am Freitag den 13.11.15 kam die Oberärztin zu mir und sagte, sie wollen Loli einfach übers Wochenende überwachen, mehr würde ich am Montag erfahren.

Am Montag 16.11.15 kam der Oberarzt der Neo, sagte mir, von ihm aus könnte Loli nach Hause. Sie hätte ja nur noch Abfälle beim Trinken, dass hätte jedes Neugeborene und ansonsten seien es Ableitungsfehler, wenn sie strampelt. Er würde noch mit dem Kardiologen sprechen, aber er denke, dass ich Dienstag oder Mittwoch nach Hause kann mit beiden Mädchen.

Stand Montag 16.11.15
Austritt 17.11.15

Am Dienstag 17.11.15 kam die Assistenzärztin und erklärte mir, dass Loli nachts 2 Abfälle hatte und deswegen der Austritt aufgehoben sei. Man mal bis am Wochenende beobachten möchte und dann entscheidet, was es für Möglichkeiten gibt.

Stand Dienstag 17.11.15 morgens, nach Gespräch mit der Assistenzärztin
Austritt ungewiss

Ich dachte, ich sei im falschen Film. Mein Kind hatte bereits mehrmals bewiesen, dass es die geforderten 48h ohne Abfälle sein kann, dummerweise waren dann wieder Abfälle zum falschen Zeitpunkt (Murphys Law...). Ich sagte dies der Assistenzärztin so, und, dass ich es detaillierter 
erklärt haben möchte. Sie sagte mir, sie würde den Oberarzt vorbei schicken.

Nachmittags kam der Oberarzt zusammen mit dem Chefarzt. Dieser wollte nun mal beide Zwillinge zusammen sehen, bis jetzt sah er ja jeweils die eine oder andere. Er fragte, ob ich bereit wäre, beide nach Hause zu nehmen. Ich sagte, dafür sei ich schon seit Wochen parat. Er sagte dann, der Oberarzt würde mit mir alles im Detail besprechen, wie weiter und wünschte uns alles Gute und sie würden immer für uns da sein im Notfall, ich könne jederzeit kommen. Uns würden ja alle mittlerweile kennen. Ich antwortete, ich hätte erst wieder vor zum Kommen, wenn die beiden das erste Mal vom Pferd gefallen seien. Er lachte.
Der Oberarzt legte dann die Messkurve auf und erklärte mir jede Abweichung in der Nacht. Und zum Schluss sagte er, es sei alles gut, die Abweichungen seien Ableitungsfehler, dann müsse Loli gestrampelt haben, ich soll zusammen packen und nach Hause fahren. Und das tat ich dann auch, und zwar in Schallgeschwindigkeit, bevor sich jemand dass nochmals anders überlegt.

Somit war am 17.11.15 Loli das erste Mal zu Hause, genau 6 Wochen nach Geburt. Und wir konnten es nicht fassen. Wir tranken Sekt und lagen einfach selig mit den Mädels auf dem Bett und kuschelten. Wir sind stolz auf die Beiden, wie sie die Situation gemeistert haben.

Meine Lehre aus der Geschichte: Diskutiere nicht mit Assistenzärzten, verlange die Oberärzte.

Bin mir das nicht gewohnt. Da ich selber Halbprivat versichert bin, rede ich eigentlich bei mir selber nur mit leitenden Ärzten oder dem Chefarzt. Nun ja, wir habens geschafft, das ist die Hauptsache.

2 Kommentare:

  1. Ich gratuliere euch! Endlich beide Mäuse Daheim zu haben muss einfach wunderbar sein.

    Ich wünsche euch von Herzen, dass ab jetzt nichts mehr passiert und ihr die Zeit einfach nur genießen könnt.

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  2. Na da hast du ja mal wieder einiges durch...
    Schön, dass ihr jetzt komplett seid! Also zu Hause - und super, dass sie nicht nochmal operiert werden muss
    Ich drück weiter die Daumen!

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