Und weiter gehts....

Loli wurde heute 6 Tage nach OP zurück auf die Neonatrie verlegt. Sie atmet wieder komplett selber, hat jedoch noch beim Trinken Sättigungsabfälle. Die Pflegerinnen der Neo sind sehr beeindruckt von den 2180gr Menschlein und finden ihren Kampfgeist bewundernswert. Sie ist das bis jetzt kleinste Baby, welches jemals eine Korrektur der Transposition der Arterien in Zürich erhalten hat und legt nun ein rekordverdächtiges Tempo in der Erholung hin.

Als wir Lolis Patenonkel erzählten, dass sie nach der OP 3-5 Wochen noch im Kinderspital bleiben muss, sagte er: Nö, das ist Lilas Tochter, die kommt schon nach 2.5 Wochen nach Hause. Mal schauen, ob er recht behält.
Von ihm hat Loli zur überstandenen OP ein antikes Schaukelpferd erhalten. Er hat es für sie gekauft und restauriert. Es ist wunderschön.

Nun mal aber zu uns 3 anderen... Loli und Lili sind heute 4 Wochen alt. Wir haben bereits so viel erlebt, dass ich das Gefühl habe, es wären Monate vergangen. Wie es uns geht:

Lili hatte extrem Mühe, dass sie Loli eine Woche lang nicht besuchen darf. Sie ist sonst schon immer gegen Abend geplagt mit 3-Monatskoliken. Normalerweise schreit sie dann so 5-10x 2 Minuten lang, bis der Krampf vorbei ist. Doch die Tage, an denen sie nicht zu Loli durfte, wurde es jeden Tag schlimmer. Sonntags schreite sie abends 3x zwei Stunden lang am Stück. Es hörte sich an, als würde man das Kind aufspiesen.  So um 0.30h kam sie zur Ruhe, zu erschöpft um weiter zu schreien schlief sie in meinen Armen ein. Montags durfte sie zu Loli und der Spuck war wieder vorbei. Sie hat einfach wieder ihre paar Minuten wo sie krampft, jedoch kommen wir insgesamt nicht mal auf eine Stunde.
Ausserdem ist Lili bereits seit dem Alter von wenigen Tagen immer wieder halbtags fremd betreut, was für ein Säugling nicht natürlich ist. Auch sie hat es gar nicht einfach in der Situation.

Mein Mann ist krank geschrieben. Zu viel Stress. Zum Glück hat sein Arbeitgeber volles Verständnis und gibt ihm Zeit. Was an ihm am meisten nagt, ist, dass er die OP-Papiere unterschreiben musste mit dem Wissen, dass 4 von 100 Kindern bei der OP sterben. Tönt nach nicht viel. Wenn man jedoch weiss, dass 1 Kind von 100 mit einem Herzfehler zur Welt kommt und man der Vater von diesem Kind ist,  dann ist eine Quote von 4% verdammt hoch.
Dazu kommt der Schlafentzug von den Sorgen, die Belastung von Haushalt, Kind zu Hause, Kind in der Klinik, Tiere und Partnerschaft mit dem Wissen, dass man nichts gerecht wird.

Bei mir sagen alle, ich würde verdammt gut aussehen, für das, dass ich eine schwierige SS hatte und jetzt den Alptraum jeder Zwillingsmutter lebe. Nun ja, ich war schon immer ein Pockerface und mir sieht man lange nicht an, dass ich auf dem Zahnfleisch gehe.
Ich habe durchschnittlich 6 Stunden Schlaf mit 2-3 Unterbrechungen, weil Lili Hunger hat. Da muss ich echt kämpfen, dass ich beim Füttern nicht einschlafe.... Dann denke ich immer, ohh mein Gott, hoffentlich schaffe ich den nächsten Tag! Und jeden Morgen bin ich erstaunt, wieviel Energie ich doch sammeln konnte.
Hart im Nehmen war ich schon immer, von dem her erstaunte es niemanden, dass ich nach fast 8 Wochen liegen und 24h nach Kaiserschnitt bereits quer von Ost- nach Westtrakt mit Baby im Arm zwischen Wochenbett und Neonatrie pendelte. Die ersten Tage waren hart, ich hatte kein Gefühl mehr für meinen Rumpf, Muskulatur weg. Heute gehts mir von dem her wieder sehr gut.
An was ich meinem Körper anmerkte, dass er erschöpft ist, war am Abpumpen/Versuch zum Stillen. Ich pumpte 10 Tage lang alle 4 Stunden Tag und Nacht ab. Dabei gewann ich gerade mal 20ml Milch. Meine Brüste schmerzten. Da meinte die Ärztin, ich soll abstillen. Der Stress würde die Milchproduktion verhindern und ich würde in die Gefahr laufen, eine Brustentzündung zu bekommen. Und das wäre sehr schlecht für meinen allgemeinen Zustand, ich soll meine Zeit nutzen, um für die Kinder da zu sein. Jetzt bekommen sie halt Milchpulver.
Da sind wir bei dem Punkt, der mich innerlich auffrisst. Ich gebe mehr, als ich kann. Ich gehe mit vollem Bewusstsein über meine Belastungsgrenze und gebe alles, was ich habe für meine Kinder. Und trotzdem weiss ich, dass ich keinem von beiden gerecht werde. Wenn dann noch z.B. Loli weint, wenn ich sie ins Bettchen zurück lege um nach Hause zu fahren oder ich 2 Stunden lang versuche mit allem Möglichen die Bauchschmerzen von Lili zu lindern und nichts hilft, breche ich in Tränen aus. Aus Verzweiflung, dass ich meinen Kindern den Schmerz nicht nehmen kann, dass sie so leiden und ich nichts dagegen tun kann.
Zudem trauere ich dem "Wochenbett" nach. Die ersten Wochen, die nur den Eltern und den Kindern gehören sollte und man einfach sich kennenlernt, miteinander kuschelt und das neue Glück geniesst, die Zeit hatte ich nicht. Und die werde ich nicht nachholen können. Meine Erinnerung an die ersten Wochen mit meinen Mädchen wird immer geprägt von Angst und Verzweiflung sein.

Bereits 24 Tage alt... Ist alles gut gegangen? Leider nein....

Ich melde mich zurück. Meine Mädels sind 24 Tage alt und wir haben bereits mehr erlebt, wie andere in 10 Jahren.

Noch heute kommen Bekannte zu uns und sagen: Herzliche Gratulation. Ist alles gutgegangen? Wir schlucken die Tränen runter und sagen: Leider nein.... Aber mal von vorne.

Am 5. 10.15 wurde der Kaiserschnitt auf den 6.10.15 12.30h festgesetzt. Weil man Angst hatte, dass die Plazentas versagen und bei Zwilling B eine Unregelmässigkeit beim Herzen befürchtete.

Also gings 12.30 in den OP. Ich war überhaupt nicht nervös. Tiefenentspannt, PDA ging gut. Dann lag ich da, sie hängten den Vorhang auf, mein Mann kam in den Ops. Ich konzentrierte mich aufs Hypnobirthing und war total in der Entspannung.

12.58h kam Zwilling A auf die Welt, nennen wir sie Loli, 1940gr, 44cm
13h kam Zwilling B, Lili, 2150gr, 44cm

Der letzte Ultraschall jedoch sagte genau das Gegenteil, Zwilling A schwerer wie B....

Die Kinder verliessen zusammen mit meinem Mann gleich den OP, es war zu kühl für sie. Kurz durfte ich sie anschauen. Im Gebärsaal kümmerten sich dann Hebamme, Papa und Oma um sie.

Ich war dann so um 13.45h zurück und durfte sie erst mal kurz halten. Sie konnten die Temperatur noch nicht halten, mussten ins Wärmebettchen. Zudem fiel bei Loli immer der Sättigungswert vom Sauerstoff im Blut, so dass sie etwas Sauerstoff brauchte.

Ich selber verlor viel Blut bei der OP, ganze 1.5l.

Der Abend verlief so, dass alle Grosseltern die neuen Bürger begrüssten und mein Mann bei mir war. Loli hatte bereits da etwas Mühe mit dem Zucker und immer noch mit dem Sättigungswert.
Irgendwann fuhr mein Mann dann auch nach Hause. Um 23.30 war Lolis Zucker so im Keller, dass man mir sagte, sie würden den Kinderarzt kommen lassen, Infusion stecken und sie dann nach Münsterlingen verlegen, da es dort eine Neonatrie hat. Ich rief sofort meinen Mann an, er müsse nach Münsterlingen und ich weinte, weil sie sagten, ich müsse bis Mittag auf die Verlegung warten.
Gut, am 7.10.15 fuhr ich zusammen mit Lili nach Münsterlingen aufs Wochenbett. Lili war mit mir im Westtrakt, Loli auf der Neo im Osttrakt. Keine 24h nach Kaiserschnitt pendelte ich bereits mit Baby auf dem Arm quer durchs Krankenhaus.

Lili bekam auch noch eine Nasensonde, da sie auch zu schwach war, um selber genügend zu Trinken.

Am 9.10.15 weinte ich nur noch, wenn ich Loli sah. Mittags sagte ich zu meinem Mann, irgendwas stimmt mit dem Kind nicht, ich hätte das Gefühl, sie hätten was übersehen. Abends kam der Kinderarzt zu uns und bat um ein Gespräch. Er erklärte uns, das Loli einen schweren Herzfehler hat (Transpostion der Arterien, bitte selber googlen) sowie Löcher in der Herzscheidewand, die ihr zur Zeit das Überleben sichern. Der Hubschrauber von der Rega kam und brachte mein Kind nach Zürich ins Kinderspital auf die Intensivstation der Kardiologie. Mir wurde innerhalb von 3 Tagen zum 2. Mal mein Baby weggenommen. Ich konnte sie bis zu dem Zeitpunkt genau 3x auf dem Arm halten. Ich hatte richtige Heulkrämpfe, als sie in den Hubschrauber eingeladen wurde.

Mein Mann war dann der ganze Samstag und Sonntag bei ihr. Am Montag, den 12.10.15, Loli wog noch 1800gr, musste beatmet werden, wurde der erste operative Eingriff vorgenommen, Herzkatheter. Somit gewinnt man Zeit. So kann sie zunehmen für den grossen Eingriff. Ziel wäre 2.5kg.
Am 14.10.15 wechselte sie auf die Neo in Zürich.
Am 17.10.15 konnte ich das Wochenbett mit Lili verlassen, sie trank endlich genügend. Somit begannen wir zu pendeln. Vormittags Haushalt und Tiere, nachmittags bei Loli in Zürich, abends Kochen, Waschen, Tiere versorgen, ins Bett fallen. Morgens von vorne. Lili trinkt alle 2-3h, wodurch auch die Nächte relativ viele Unterbrüche haben.

Bis zum 24.10.15 machte Loli tolle Fortschritte. Dann unterlief der Pflege ein Fehler, sie verwechselten die Kinder und Loli bekam ein Medikament, dass nicht für sie bestimmt war. Es gab einen Einbruch im Zustand.

Am 26.10.15 lief Lili morgens blau an. So landeten wir notfallmässig wieder in Münsterlingen, sie wurde 48h überwacht. Ich durfte bei ihr bleiben. Mein Mann, welcher krank geschrieben ist, fuhr weiter nach Zürich zu Loli und kümmerte sich um unser Zuhause. Lili ist gesund, das Blaue kommt von der Frühgeburtlichkeit und der hellen Haut.

Am 28.10.15 wurde Loli im Kispi Zürich 7.30h in den OP gebracht. Der Chefarzt Kardiologie, 2 Chirugen, Assistenzärzte und 3 Anästhesisten führten die Op durch. Die Zeit an der Herz-Lungenmaschine reichte aus, um neben dem Wechseln der Arterien auch die meisten Löcher zu schliessen. Um 15h kam das erlösende Telefon, alles gut gegangen, Loli wird auf die IPS gebracht. Unsere kleine Kämpferin hats geschafft. Sie hat nun eine normale Lebenserwartung. Ohne OP wäre sie bereits gestorben. Vor 20 Jahren hätte nach der alten Methode ihre Lebenserwartung 15 Jahre betragen. Sie ist mit 2200gr das kleinste Baby, dass in Zürich jemals so operiert wurde.

Wir waren abends dann bei ihr. Die Ärzte hatten uns vorgewarnt, dass die Kleine viele Schläuche haben wird. Ehrlich gesagt übertraf die Realität die Vorstellung bei weitem. Da war ein Kabelhaufen und ein Baby darauf. Arme, Beine, und Kopf mit Infusionsnadeln versehen, 2 Drainagen aus der Brust, Blasenkatheter, Arterieninfusion, EEG, EKG, Bluttansfusion, Nasensonde und die Intrubation. Loli war ganz kalt zum Anfassen, die Körpertemperatur musste langsam gesteigert werden, damit das Herz nicht überfordert ist. Es fühlte sich an, als wäre sie tot. Das Bild verfolgte mich die ganze Nacht.

Nun 2 Tage später liegt sie auf der Intensivstation, macht Fortschritte. Ganz stabil ist sie noch nicht. Ziel wäre, in einer Woche auf die Neo zurück. Sie wird noch 3-5 Wochen bleiben müssen.

Soviel mal dazu, was passiert ist. Wie es uns geht, etc., schreibe ich ein anderes Mal. Eigentlich wollte ich den Blogg nach der Geburt schliessen, weil ich dachte, es würde langweilig werden mit Babygeschichten... Nun werde ich ihm mal weiterführen, solange wir noch kein normales Familienleben haben.